Information om CTD findes på Heilsugranskingareindins hjemmeside.
Det er også muligt at læse en pjece, som en gruppe af sagkyndige fagfolk har skrevet både på dansk og færøsk. Pjecen er skrevet med henblik på information både til CTD patienter, pårørende og andre interesserede borgere.
Færinger i Danmark får tilbud om at blive testet for CTD.